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「低フォスファターゼ症」ってなぁに？
使用上のご注意・・・
僕は生まれてまだ３ヶ月の赤ちゃんです。名前は「なるあき」と名づけられ"なるくん"と呼ばれているんだ。今は残念ながら病院のベッドで療養中なんだ。今日でちょうど２ヶ月が経つかな。病気の名前は難しくて僕にはわからない。僕が生まれた瞬間、僕の体の中で、骨を作る機能が止まってしまったらしい。骨が作られないってことは大きくなれないってことだね。口から飲むミルクのカルシウムは骨につかず、血液中に流れ出てしまうらしいんだ。その血液中のカルシウムが増えると僕に悪さをして、僕の食欲をなくし、体をだるくするんだ。 パパが僕の担当医の先生と話しているのを聞いていたら、もっと悪いことにそのカルシウムは腎臓に石を作ってしまうんだってさ。そうなれば僕もおしまいさ。
くまのプーさんとの出会いは僕の生まれる前にさかのぼるんだ。 僕には２人の姉がいる。 まだ、僕がママのお腹の中にいるときのこと、姉２人とパパは東京ディズニーランドに行って楽しんできたらしい。その時僕におみやげを買ってきてくれたんだ。まだ、僕が男の子か女の子かわからなかったからそれが「ブルーのプーさん」だったんだ。（黄色いのは高かったとパパがママに漏らしていたのをお腹の中から聞いたっけ） 予定日が近づくと、僕のプーさんは安産のお守りを下げてママのベットの横で僕の出てくるのを待っていてくれたんだ。
入院まもなくは、大したこと無いとパパとママは思ったらしく、事あるごとに外泊許可を取っては我が家に連れて行ってくれたけど、姉２人が元気で（うるさくて）やっぱ、僕には病院の方が静かで向いているかな。でも、注射はいやだな。
入院当時に比べて、ほっぺやお腹に肉が付いて大きくなってはきたんだけれど、骨が育たないところに、お腹の中の胃や肺が大きくなってきたので、胃が圧迫されてミルクが飲めなくなってきたよ。今は点滴で最低限の養分は入れてもらっているけど、口が寂しくてついムニュムニュしちゃう。そんな僕を見てパパが先日おしゃぶりを買ってきてくれたんだ。最初はすぐ口から飛び出してヘタだったけど、今はうまいもんさ。
パパやママにはいつも笑顔で感謝をしているんだ。まだ言葉にはとうてい成らないけど、「アーアー、ウーウー」言っておしゃべりしているんだ。ラッキーな事に、頭蓋骨の大泉門が開いているので、頭蓋骨は大きくならないけど、その開きが大きくなって脳の発育を妨げずにすんでいるんだ。
くまのプーさんは夜になるといつも僕にこう言うんだ。「俺はなるくんの分身だ。お前の病気を俺に移しな！」って。
2001/11/16記
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