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「低フォスファターゼ症」ってなぁに？

　今回の医療費は主治医の先生もご心配いただき、難病認定を調べていただきましたが残念ながら「低フォスファターゼ症」では認定がありませんでした。（2001.11.1現在）

　「小児慢性特定疾病研究事業（栃木県の例）」や「特定疾患治療研究事業」を国や県で行っています。皆さんの時代には認定されているかもしれませんので調べてみてください。

　小児慢性特定疾患にく る病で申請し無料になった例もあります。また小児慢性特定疾患のなかで先天性代謝異常の一つに特定酵素欠損による傷害 という項目があります。これは特定の欠損酵素名を冠したものであればすべて対 象とするとなっております。これらを申請してみる手段もあります。ただし小児慢性特定疾患は県によってかなり差がありますので医師にご相談ください。

　とりあえず下記の方法で医療費を戻してもらっています。

　●私はサラリーマンなので会社が社会保険に加入しております。まず、毎月「高額療養費支給申請」をいたしました。

　高額療養費算定基準額は（被保険者区分が一般、上位所得者、低所得者と別れています

＜一般の場合＞
｛72,300円+（かっかた医療費-361,500円）*1%｝を越えた金額
＜上位所得者＞
｛139,800円+（かっかた医療費-699,000円）*1%｝を越えた金額
が戻ってきます。ただし、申請があるとどんな治療をしたか調査してからだそうで、戻ってくるまでに３ヶ月かかるそうです。高額療養費が１年間に４回以上該当した場合は、４回目からは一般の場合40,200円（上位所得者77,700円）を越えた分全額が、高額療養費として払い戻されます。でも毎月その基準額を自己負担するのも高額ですよね。（注意：2002年１0月現在）

　●次に私の住む村では乳幼児医療の補助があります。

ただし３才未満までです。上記の高額療養費支給金額が決まると、その通知を役場に持って申請すると自己負担する一定額部分が補助されます。その手続きはそこから２ヶ月かかるそうです。結局５ヶ月以上は立て替えていなければならないことになります。でも戻ってくるのですから感謝しなければいけませんよね。ただし、病気の治療が長引き、３才を過ぎると自己負担が発生します。

　今はそんな情報しかありません。皆さんの市町村も調べてみてください。

　また、情報がありましたら、メールで教えてください。