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「低フォスファターゼ症」ってなぁに？
「かわいそう」という言葉を掛けていただくことがあります。
でも、やっぱり「がんばって！」という言葉の方がうれしいですね！
生まれきた子供達に感謝しています。平成５年に結婚して子どもは３人欲しいと夢をいだき、翌年長女が生まれ、平成１０年には次女が生まれ、平成１３年に長男”なるくん”が生まれ、心から子ども達に恵まれたことに感謝いたしました。その長男が１ヶ月検診で担当医から体重増加不良と言われました。生まれたときには予想もしませんでした。その後も私どもは簡単に直るだろうと思っていました。時間が経つにつれ、大学病院の小児科医を紹介していただいてお話を聴いたり、文献を読んだりしていくうちにそれが難病であり、かつ情報が少ないことが少しずつわかってきました。
ある日の会社の帰り、夜道を車で運転中、突然”なるくん”を失う＝目の前から消える＝一緒に散歩したくてもいない＝頬に触れてぬくもりを感じられない＝ほほえんでくれた顔が見られない＝と脳裏をよぎり、涙が知らず知らずのうちに溢れ出てしまいました。絶対に直してみせると心に誓いました。
時間が経つに連れて、親として何が出来るかを考えたとき、いても立ってもいられず、インターネットで検索をかけ調べました。勤め先のドイツのスタッフにもドイツのＷｅｂを検索してもらいました。日本のサイトでは「低フォスファターゼ症」の情報は少なく、ドイツのサイトの方が情報がありそうにも思えました。フォスファターゼと検索しても、幼児期以降の歯の影響への病気の内容が主で乳児の事例がほとんどありませんでした。
このホームページの開設目的は、まずは我が子の治療方法を探すことです。世界の専門家の方にご覧いただき情報を集めることです。そしてこれが現在同じ病気で悩む患者や家族に情報を伝えること、また、将来に同じ病気に悩む患者や家族に伝えていくこと、最終的には専門家の方へのデータを提供し一日も早い治療法開発（遺伝子療法）に役立てていただくことを切に願います。本人が成人したらこのホームページを見せて、私が直接病気の内容を説明してあげたいと考えています。
まずは、親が病気の内容を知ることだと思います。専門医をご紹介いただき会ってお話を聴くこと。自分が理解できるまで聞くこと。口頭だけでなく必ず資料いただくこと。そして理解すること。治療は一緒に参加することだと思います。回診の内容をよく聞き、判断が必要な場面では、お医者さん任せでなく、やはり自分が理解し納得いって返事をするべきだと思います。我が子なのですから真剣に考えないといけないと思います。
まず、我々は子供の難病を絶対直すんだという気持ちを持つことです。毎日、昼間は妻が、夜は私が仕事から帰って付き添ってミルクをあげています。朝方、私の顔を見て微笑んでくれます。「アーウー」話しかけてくれます。自然に「頑張るぞ、頑張ろうね」と元気になります。必ず直る、直す、奇跡が起きると信じています。
看病する心構えとして気を付けたいことがあります。付き添いする者の事故と病気です。毎日自宅から病院まで１０分前後を付き添い交替のために車を運転しております。「もし、事故でも起こしたら」と思うことがあります。残された看病する人の負担が４倍になります。くれぐれも安全運転で、無理せず、あわてず運転しましょう。また、風邪も大敵です。看病する人が風邪を引いてはなんにもなりませんよね。
また、難しい事だと思いますが、妻は病院では付き添い、家では育児がありストレスが貯まります。私は昼間会社ですので、気分転換ができます。妻がイライラしているなあと感じたら、交代時に「お疲れ様」の一声等を掛けてあげたいと思います。
子供達の気持ちを考えること。今までは姉が学校から、妹が保育園から帰ってくるのをママが家で待っていました。コミュニケーションがありました。でも今はママは付き添いのために夜までいません。ママは仕事を終えたパパと交替して夜９時頃帰ってきます。（パパも会社から残業して帰り下着を取りに行く３０分しか遊んであげられません）。
夜はママと一緒に寝られます。翌朝姉を小学校に送りだし、妹は保育園に行く仕度をしてママと病院へ向かいます。パパは病院からその妹を保育園へ送り、会社へ向かう生活が続いています。休みはパパが付き添いをし、ママは子供達に愛情を注ぎます。子供の参観日や行事は必ずいってあげること。大切なことだと思います！２人のチームワークで頑張らなきゃね！
●親の願い・・・生まれてくるのは男の子でも女の子でもどっちでもいい。
健康でいてくれればそれだけでいい。感謝しなきゃね！
