[ 新着情報 ]  [ 自己紹介 ]  [ 医師の説明 ]  [ 経理屋が書いた病状 ]  [ 治療資料 ] 
[ データ ]  [ ＦＡＱ ]  [ 闘病記録 ]  [ 患者を持つ親として ]  [ 医療費 ]  [ リンク ] 
[ 育児日誌 ]  [ 神頼み編 ]  [ がんばれなるくん ]  [ 愛する ]  [ メール ]

「低フォスファターゼ症」ってなぁに？

新着情報

■2008.10.09　低フォスファターゼ症の会ができました。
--------------------------------------------------------------------
■2006.09.09　幼年期型の２歳の子供さんのお父さんからメールが来ました。
--------------------------------------------------------------------
■2005.04.12　有力な情報をいただきました。（調査中）
■2005.02.18　なるくん命日（伝えたいこと・・・”光太郎”をありがとね。みんな幸せだよ！）
　なるあきが生きていれば光太郎は生まれなかった。
　でもなるあきは死んじゃったけど、生まれ変わりの光太郎が私達のところにいる。
　それはやっぱりなるあきのおかげと思ってる。ありがとうと思ってる。
--------------------------------------------------------------------
■2004.02.18　なるくん命日、お墓参り
■2004.02.15　なるくん３回忌
--------------------------------------------------------------------
■2003.09.05　なるくんお帰りなさい・・・ママが男の子出産”光太郎と命名”
■2003.07.26　”はるくん”から皆さんへ
■2003.07.23　なるくん生きていたら満２歳の誕生日
--------------------------------------------------------------------
■2003.02.18　なるくん１周忌（02.15）
-------------------------< 2003年 >----------------------------------
■2002.12.01　このWebを作ったわけ
■2002.10.30　スイスペ！「密着救命救急・生命の最前線」
■2002.09.12　今日もアクセスが多いなぁ。・・・あすかちゃんのWebからようこそ！
■2002.09.05　いろいろな薬で治療した実績のある医師からのメール・Craig B. Langman, MD
--------------------------------------------------------------------
■2002.08.12　なるくんの新盆
■2002.07.23　なるくん生きていたら満１才
--------------------------------------------------------------------
■2002.05.03　なるくんお墓に納骨
■2002.04.23　がんばれなるくん
--------------------------< 生ていたら９ヶ月 >--------------------------
■2002.04.17　「低フォスファターゼ症」についての情報をください。
■2002.04.13　「e-baby」からようこそ！なるあきとの出逢いが皆様にプラスになることを願っています。
■2002.04.12　今日はアクセスが多いなぁ。何があったんだろう？教えてくださ〜い！→「e-baby」
■2002.04.07　なるあきの七七日法要です。
■2002.03.31　なるあきの仏壇を買いました。
■2002.03.25　今週、なるあきの医師や看護婦さんがご焼香に来てくださいました。
--------------------------< 生ていたら８ヶ月 >--------------------------
■2002.03.16　なるあきを忘れないために「桜の木」を植えました。
■2002.03.08　なるあきのデータを公開します。
■2002.02.27　Ｗｅｂをご覧頂いている方へのお礼
■2002.02.25　なるあき家のその後
■2002.02.23　亡くなる前の日の偶然
----------------------------< 生後７ヶ月 >----------------------------
■2002.02.21　告別式
■2002.02.19　パパとママからなるくんへお別れの言葉
■2002.02.18　なるくんとのお別れ
■2002.02.18　なるあきはこの世を去りました。
■2002.02.17　フランスのDr.Mornetからメールの返事が来ました。
■2002.02.16　今日までの情報を整理しＦＡＱの内容を書き換えました。
■2002.02.15　３回目の呼吸停止がありました。今度は気管の収縮と思われます。
■2002.02.15　大薗先生より教えていただいたフランスのDr.Mornetにメールを送りました。
■2002.02.15　小児科のジャーナルを書いた医師から２度目のメールをいただきました。
■2002.02.13　成長（生存）へのプログラムが開始されました。
■2002.02.10　こんどは妻に休息の時間を設けました。
■2002.02.10　タンによる「呼吸停止」が２日続きました。
■2002.02.08　小児科のジャーナルを書いたアメリカの医師からメールをいただきました。
■2002.02.02　医師より「呼吸障害」の診断の説明がありました。
■2002.02.01　子供達を連れ東京ディズニーランドに行ってきました。
■2002.02.01　初めて「呼吸障害」を起こしました。
■2002.01.31　肺のリハビリを行いました。
■2002.01.25　大阪府立母子保健総合医療センター大薗先生に診断いただきました。
----------------------------< 生後６ヶ月 >----------------------------
■2002.01.22　保育器の中でミルクを口から安定して飲むようになりました。
■2002.01.17　ミルクが肺に入り、咳が出始めたため早めに保育器に入りました。
■2002.01.11　県立こども病院の脳神経外科と内科の外来を紹介され行ってきました。
■2001.12.27　主治医より新しい合併症の診断の説明がありました。
■2001.12.26　２回目のX-rayとＣＴの写真を入れました。（医療関係者のみ）
■2001.12.28　闘病記録を設けました。
----------------------------< 生後５ヶ月 >----------------------------
■2001.12.18　育児日誌を書きはじめました。
■2001.12.13　このWebをご覧になった方が海外のWebを調べてくださいました。
■2001.12.11　Yahooのサーチエンジンに登録していただきました。
■2001.12.03　検査データを閲覧できるようにしました。（医療関係者のみ）
■2001.12.03　素人の私なりに難しい病気をまとめてみました。
■2001.11.30　妻からのコメント入れました。
■2001.11.26　医療費の関係について調べてみました。
----------------------------< 生後４ヶ月 >----------------------------
■2001.11.16　「くまのプーさんとなるくん」のホームぺージ開設しました。
----------------------------< 生後２ヶ月 >----------------------------
■2001.09.20　「低フォスファターゼ症」の説明が医師よりありました。
■2001.09.16　「低フォスファターゼ症・高カルシウム血症」と診断されました。
-------------------------------------------------------------------
■2001.07.23　なるあきが生まれました。